ARCO “Associazione per la ricerca e cura dell’orticaria” dalla sua fondazione si è impegnata, quale UNICA associazione di pazienti per i malati di orticaria, a fare riconoscere la gravità e la cronicità di questa patologia autoimmune che assume carattere di tale severità da interferire pesantemente con la qualità della vita dei malati, causando un deterioramento maggiore di quello provocato da un infarto miocardico.
Dal 2018 sta combattendo per ottenere un piano terapeutico ripetibile per il farmaco biologico Omalizumab (Xolair) essendo il nostro paese l’unico al mondo che presenta l’anomalia di erogare una cura a tempo determinato (11 mesi) per una malattia riconosciuta come CRONICA.
AZIONI SVOLTE
Creati un forte legame con la comunità scientifica e un capillare network di specialisti immunologi, dermatologi e allergologi, fondamentali per la ricerca e negli incontri con le Istituzioni.
Fornito, con la preziosa collaborazione dei medici, alle autorità ed in particolare ad AIFA (Agenzia Italiana del farmaco) dati accurati sulla malattia al fine di creare il Registro di Monitoraggio per l’attivazione di un piano terapeutico ripetibile secondo le indicazioni dei medici specialisti.
Combattuto l’inspiegabile iniquità territoriale che si è creata nel Paese, con regioni che hanno bloccato l’acceso al farmaco (Lombardia, Liguria, Sicilia, Emilia Romagna) e altre che hanno continuato ad erogarlo.
Di fronte al silenzio delle istituzioni ARCO ha ottenuto tre interrogazioni parlamentari.
A seguito di mancate risposte tempestive ha inviato ad AIFA due diffide legali.
RISULTATI OTTENUTI
Pochi giorni fa, in risposta alle nostre diffide, AIFA è stata quindi costretta ad ammettere che il suo comitato tecnico scientifico aveva già riconosciuto la sicurezza del farmaco Omalizumab fin dall’ottobre dello scorso anno e che la situazione di stallo è dovuta alle negoziazioni con la casa farmaceutica.
Abbiamo combattuto fino ad ora e continueremo a farlo.
Abbiamo fondato l’associazione per mettere in contatto i malati, per unire le nostre forze e per sentirci meno soli.
La nostra mission è promuovere la ricerca e la cura per la nostra patologia in tutte le sue forme.
Per dare voce alle tue richieste, per affrontare insieme la malattia aiutaci ad aiutarci: UNISCITI AD ARCO!
Visita il nostro sito www.associazione-arco.org e contattarci alla mail associazionearco2018@gmail.com o compilando il form sul sito e ti ricontatteremo entro breve! Ti aspettiamo!