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PAZIENTI PER LA RICERCA E LA CURA

ARCO, l'Associazione Ricerca e Cura per l'Orticaria, nasce a luglio 2018 grazie all'iniziativa di un gruppo di pazienti volontari di creare un'organizzazione di riferimento per la patologia autoimmune dell'Orticaria Spontanea Cronica (CSU) sul territorio nazionale.

Da subito ARCO si è proposta di attivarsi per il riottenimento del protocollo terapeutico

per la somministrazione del farmaco biologico a seguito della sua improvvisa interruzione. 

Durante i nostri primi incontri, abbiamo tuttavia pensato fosse necessario unire in un'associazione il maggior numero di malati di orticaria non solo spontanea cronica,

ma anche vasculitica e fisica per condividere le nostre esperienze e creare assieme ai medici interessati un'associazione che promuovesse la ricerca per queste patologie autoimmuni. 

L'orticaria, nelle sue varie forme, può colpire chiunque, a qualsiasi età, ed ad oggi non se ne conosco le cause né tanto meno esiste una cura in grado di guarirla definitivamente. 

Unendoci, abbiamo da subito condiviso il nostro vissuto, il nostro vagare da un ospedale e da uno specialista all'altro, alla ricerca di una cura che potesse alleviare la nostra sofferenza quotidiana e restituirci la serenità persa da troppo tempo.

I NOSTRI OBIETTIVI

Noi come promotori

Tramite ARCO ci proponiamo di divulgare informazioni preziose e utili per aiutare i malati di orticaria ad entrare in contatto con specialisti umanamente e scientificamente preparati, disponibili presso centri ospedalieri su tutto il territorio nazionale. Ci impegniamo a diventare il punto di riferimento per ospedali e specialisti al fine di promuovere assieme la ricerca e la cura di tutte le forme di orticaria. 
Grazie alle quote associative e alle donazioni, ci attiveremo per organizzare incontri pubblici ed eventi volti ad aumentare la consapevolezza della nostra patologia in tutta Italia e a promuovere la ricerca e la cura.

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L'ORTICARIA

Che cos'è e come si manifesta

Definizione: L’orticaria è una condizione caratterizzata dalla comparsa di pomfi, angioedema o entrambi.

E’ importante differenziare l’orticaria da altre patologie dove possono essere presenti pomfi o angioedema (es. anafilassi,  sindromi auto-infiammatorie, angioedema bradichinina-mediato e angioedema ereditario). 

Nell’orticaria i pomfi assumono 3 caratteristiche tipiche:

  1. Gonfiore cutaneo di grandezza variabile, circondato da un’area di rossore circostante

  2. Sensazione di prurito, a volte di bruciore

  3. Breve durata. La cute ritorna ad avere un’apparenza normale in 30 minuti - 24 ore.

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Diventa socio di ARCO, promuoverai la ricerca e la cura dell'orticaria! ARCO è un'associazione senza scopo di lucro. Ciò significa che tutto quello che facciamo avviene su base volontaria. La quota associativa e le donazioni ci permettono di sostenere i costi dell'associazione quali il sito, la stampa materiali per gli eventi e per promuovere le nostre attività presso i medici e le aziende ospedaliere e per tutte le attività che ci consentono di raggiungere i nostri obiettivi nel nome della ricerca e cura!

 
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IL LOGO

L'Arco

Come ARCO, la ricerca e la cura per l'orticaria parte da noi pazienti, dalla consapevolezza che non dobbiamo ammutolirci a causa della nostra patologia autoimmune cronica. Dobbiamo invece tendere le nostre menti per attivare e promuovere l'attenzione della comunità sociale e scientifica per la nostra patologia. Nella nostra quotidiana e drammatica alternanza di benessere e malessere, dobbiamo tendere il nostro arco e scoccare la nostra freccia di speranza e impegno verso il futuro, ricercando la collaborazione di specialisti e ospedali interessati a combattere assieme a noi questa malattia, a sperimentare e a dare risposte per noi e per chi ahimè in futuro si troverà ad affrontare l'orticaria.

 

IL CONSIGLIO DIRETTIVO

ELENA RADAELLI

Presidente

Stefano Gandolfi

Vice Presidente

MARIANGELA LABATI

Segretaria

ILICH RAUSA

Consigliere

CARMELA MACALUSO

Consigliere

LIANA PALMESE

Consigliere

ALESSANDRA RADAELLI

Consigliere

 

CONTATTI

ARCO - Associazione Ricerca e Cura dell'Orticaria

Sede legale: Piazza Tirana 6/C - Milano

E: associazionearco2018@gmail.com

PEC: arco_pec@pec.it

CF: 97822330151

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