Care soci e socie, cari malati di orticaria,
Con profonda delusione devo riportarvi la risposta di AIFA relativa alla nostra richiesta del 19 novembre c.a., assieme ai clinici, di ottenere un'audizione nella seduta CTS AIFA dello scorso 1-3 dicembre.
ARCO infatti, assieme ai Professori Riccardo Asero, Paolo Pigatto, Elide Pastorello, e la Dott.ssa Silvia Ferrucci aveva richiesto un'audizione urgente al CTS AIFA per dimostrare, oltre ogni ragionevole dubbio e su basi medico-scientifiche, l'assurdità di riportare la pausa di 8 settimane dopo appena sei mesi di piano terapeutico e la limitazione dei quantitativi di omalizumab a 300 mg/mese anche nell'ultima determina dello scorso settembre.
Certo a settembre, grazie al nostro lavoro di associazione coi clinici, siamo riusciti ad ottenere l'eliminazione del limite di quattro cicli del piano terapeutico, ma perché AIFA ha riportato nella recente determina l'errore e orrore delle pause e della limitazione di quantitativo del farmaco a fronte della grave e dimostrata cronicità della nostra patologia?
Più volte, ARCO e i clinici hanno condiviso con il CTS AIFA gli studi registrativi e i costanti lavori redatti dai clinici stessi sulla terapia per l'orticaria promossi e pubblicati su riviste scientifiche internazionali e nazionali di prestigio che hanno dimostrato la necessità di somministrare il farmaco biologico nei quantitativi e per la durata identificata dal singolo clinico, la cui conoscenze e competenza nei confronti della situazione patologica del paziente CSU è assoluta e indiscutibile.
Nuovamente AIFA non rispetta il dettato costituzionale dell'Art. 32, giocando con la salute di noi pazienti ancora una volta bistrattati senza alcuna motivazione scientifica.
Nuovamente, AIFA rimane sorda di fronte alla costante proposta di confronto e condivisione di dati e di realtà cliniche da parte di specialisti di fama nazionale e internazionale e luminari nel campo della ricerca e cura dell'orticaria che assieme ad ARCO, l'unica associazione di pazienti italiani per l'orticaria, lottano per una reale cura dei malati di orticaria, per il raggiungimento del loro benessere e dunque per ridare loro piena dignità per una vita normale.
Ma ARCO non si ferma: proseguiremo la nostra lotta perché il diritto ad essere curati, sancito dalla nostra Costituzione, non può essere ignorato, di nuovo, dalle istituzioni.
Cari malati di orticaria che ancora non vi siete uniti a noi: unitevi ad ARCO perché tutte le battaglie portate avanti sino ad ora sono state fatte da noi malati, traendo forza dalla nostra sofferenza. Abbiamo portato avanti la lotta per il riconoscimento della grave cronicità della nostra patologia e ottenuto l'estensione dei piani terapeutici in appena tre anni!
Abbiamo creato un network di clinici che ci cura dove abitiamo! Abbiamo il sostegno di straordinari specialisti, che volontariamente e per la loro completa adesione alla missione medica, ci sostengono senza se e senza ma, in nome del diritto alla salute!
Ora abbiamo bisogno il sostegno di tutti i malati italiani perché solo uniti ce la faremo! Siamo già tantissimi...mancate solo voi! Ogni vostra storia clinica e personale, è fondamentale per la lotta ora e per la promozione della ricerca per la nostra terribile patologia in tutte le sue forme!
L'UNIONE FA LA FORZA E LA DIFFERENZA!
Vi aspettiamo! Lotteremo assieme e otterremo di essere curati per davvero!
Un caro saluto,
Dott.ssa Elena Radaelli
Presidente ARCO