Carissimi soci e socie e malati di orticaria che ci seguite,
È con gioia e una certa commozione che oggi, International Urticaria Day, è stata finalmente pubblicata la determina in Gazzetta Ufficiale che apre definitivamente il nostro piano terapeutico di Omalizumab (Xolair) togliendo il blocco del quarto ciclo. Ciò significa che anche al termine del 4 ciclo (ossia del secondo anno di cura), il piano terapeutico potrà essere ripetuto per tutto il tempo che il clinico reputerà necessario per il nostro benessere.
Si tratta di una vittoria di ARCO straordinaria ed ottenuta in tempi davvero brevi. Infatti solitamente la rinegoziazione di un farmaco prevede molto più tempo e molte più vicissitudini di quelle comunque tremende che abbiamo vissuto assieme, sostenendoci e continuando a lottare. Ciò è stato reso possibile dal connubio straordinario di noi pazienti con straordinari clinici che hanno creduto nella nostra mission e che aderiscono, nonostante tutto, al giuramento di Ippocrate, confermando l’etica profonda della professione medica il cui scopo è quello di curare sempre il malato.
Il nuovo piano terapeutico è attivo da oggi. Ciò significa che da lunedì, noi tutti, potremo contattare i nostri clinici e richiedere un appuntamento per una rivalutazione della nostra patologia e quindi la prescrizione di Omalizumab!
Il piano ha subito alcuni importanti cambiamenti confronto a quello noto. Esso infatti durerà 12 mesi e ogni tre mesi il nostro specialista rivaluterà la nostra situazione patologica e potrà, per 4 volte (per un totale di 12 mesi per l’appunto) riconfermare il piano stesso somministrandoci Omalizumab. Al termine dei 12 mesi, il piano terapeutico prevede una pausa di 8 settimane in cui il clinico valuterà i sintomi di recrudescenza possibile e dunque potrà iniziare un nuovo piano terapeutico per altri 12 mesi e così via.
Schematizzando:
Piano terapeutico di 12 mesi senza interruzioni ma con rivalutazione ogni 3 mesi (4 valutazione), poi interruzione di 8 settimane, poi nuova rivaluatazione e inizio del successivo piano terapeutico laddove necessario. Senza limitazioni temporali.
Il quantitativo del farmaco biologico rimane immutato: ogni mese riceveremo due somministrazioni di 150 mg l’una per un totale di 300mg /mese. Ciò avverrà in ambito ospedaliero.
Come potrete ben comprendere, si tratta di una grande vittoria che però presenta altre difficoltà:
l’impossibilità da parte dei clinici di modulare i quantitativi del farmaco sia come possibile necessità di aumentarlo o, alla stessa stregua, di diminuirlo qualora rispondessimo anche solo con una dose di 150 mg.
la pausa imposta di 8 settimane dopo 12 mesi di cura non ha alcuna base scientifica e pone il problema della risposta reale del paziente specifico all’improvvisa interruzione del farmaco. In parole povere, potrebbero avvenire i seguenti casi:
dopo 12 mesi, il paziente sta bene e quindi non ha più bisogno del farmaco
dopo 12 mesi, il paziente resiste 8 settimane e poi però ripiomba nella sua orticaria e così viene riattivato un nuovo piano terapeutici di 12 mesi
dopo 12 mesi il paziente deve interrompere la cura e la sintomatologia si ripresenta anche solo dopo pochi giorni dall’interruzione, facendolo ripiombare nella fase orticaroide che dovrà tenersi per otto settimane sino all’attivazione del seguente piano terapeutico.
Bene, ARCO è qui per continuare la propria battaglia assieme ai clinici e con loro ottenere quanto prima un’audizione in AIFA per risolvere questi impedimenti. Tuttavia, nel frattempo tutti noi possiamo da subito ritornare ad ottenere la nostra dignità di malati, la nostra vita professionale e personale senza più nasconderci e senza più soffrire. Naturalmente, continua la battaglia per tutti coloro che non rispondono a Xolair. Ci sono nuovi medicinali in trial e sarà nostra cura aggiornarvi. L’UNIONE FA LA FORZA! Noi di ARCO lo diciamo da sempre, non per dare vita ad un motto sterile, ma perché l’unione delle nostre forze, della consapevolezza della nostra terribile malattia, dei nostri talenti che ci hanno permesso di essere pronti ad affrontare in totale onestà e preparati le istituzioni, tutto ciò ha permesso questa grande vittoria!! Siamo forti e assieme lo diventeremo sempre di più in nome dell’Art. 32 della Costituzione perché curarsi è un diritto imprescindibile! Per desidera leggere il testo integrale della determina può cliccare il seguente link.
Un caro saluto e…avanti così! Elena Presidente ARCO
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