ARCO e l’Università di Roma Tor Vergata pubblicano il primo studio italiano sui costi sociali dell’orticaria cronica spontanea

È stato pubblicato sulla rivista scientifica internazionale Global & Regional Health Technology Assessment (GRHTA) l’articolo “The societal costs associated with patients with chronic spontaneous urticaria (CSU) in Italy” (DOI: 10.33393/grhta.2026.3703).

Si tratta del primo studio condotto in Italia a stimare i costi indiretti e le spese dirette a carico dei pazienti con orticaria cronica spontanea (OCS), un risultato di grande valore scientifico e sociale.

Uno studio nato dalla voce dei pazienti

Questo lavoro nasce dalla collaborazione preziosa e insostituibile dei soci e dei pazienti di ARCO — Associazione per la Ricerca e Cura dell’Orticaria — che hanno risposto alla survey proposta dall’associazione nella primavera del 2025. Le loro risposte — i loro vissuti, le loro difficoltà lavorative, le spese sostenute in silenzio ogni anno — sono diventati dati scientifici riconosciuti a livello internazionale.

Il team di ricerca

L’articolo è stato scritto dalla Presidente di ARCO Elena Radaelli, che ha partecipato al reclutamento dei pazienti e alla raccolta dei dati, insieme ai ricercatori del CEIS-EEHTA dell’Università di Roma Tor Vergata Chiara Bini (statistica responsabile delle analisi) e Virginia Scansetti, e ad Andrea Marcellusi del Dipartimento di Scienze Farmaceutiche (DISFARM) dell’Università degli Studi di Milano.

I risultati principali

Lo studio ha analizzato i dati di 122 pazienti, il 78% dei quali con malattia grave. Utilizzando l’approccio del capitale umano per la stima dei costi indiretti, i principali risultati sono:

• Costo indiretto medio annuo per paziente: €4.281, determinato principalmente dal presenteeism (59%), ovvero la riduzione della produttività lavorativa dei pazienti che continuano ad andare al lavoro nonostante la malattia

• Spese out-of-pocket medie annue: €503 per paziente, di cui il 63% attribuibile a visite specialistiche private e il 33% a trattamenti

• Il 50% dei pazienti occupati ha perso giornate lavorative a causa della malattia; il 63% ha riferito una riduzione della produttività al lavoro

• Il 45% dei pazienti riceve supporto da un caregiver; tra i caregiver occupati, il 38% ha perso giornate lavorative

• I costi crescono con la gravità della malattia: da €812 nei casi lievi fino a €5.205 nei casi gravi

Se si integrano questi dati con le stime dei costi diretti a carico del SSN (€1.901/anno, da studi precedenti), i costi indiretti emergono come la componente più rilevante del peso economico complessivo dell’OCS.

Perché questo studio è importante

L’orticaria cronica spontanea è una malattia spesso sottovalutata, il cui impatto va ben oltre il sintomo fisico. Questo studio, per la prima volta in Italia, rende visibili i costi nascosti che i pazienti affrontano ogni giorno: le ore di lavoro perse, la produttività ridotta, le visite pagate di tasca propria. Dati concreti che possono e devono informare le politiche sanitarie e migliorare la presa in carico dei pazienti.

Grazie

Un ringraziamento profondo va a ogni paziente e socio ARCO che ha partecipato alla survey: questo articolo è anche il vostro. La vostra voce, ora, è letteratura scientifica.

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